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#難病

25件見つかりました

当事者じゃなくても。希少・難治性疾患との 「自分なりの」関わり方 後編

ひょんなきっかけから希少・難治性疾患の「再発性多発軟骨炎(RP)」の患者さんと知り合った、永松 勝利さん。その後、患者でも家族でもないものの、患者会の代表を務め…

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2023/06/06

【シリーズ企画:難病・希少疾患】

患者数が極めて少ない希少疾患や難病では、その多くで未だ有効な治療方法が確立されていません。また、医療従事者の疾患認知度が低く、専門の医療機関も限られることから、…

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2023/06/06

当事者じゃなくても。希少・難治性疾患との 「自分なりの」関わり方 前編

希少・難治性疾患をめぐる問題を知って「何か役に立ちたい」と思っても、支援のきっかけがつかめない人は少なくないのではないだろうか? 永松 勝利さんも以前はそうだっ…

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2023/06/06

病児とその家族を支援、コロナ禍で持ち続けた「つながり」

医療的ケアが必要な子ども、重い病気や障害がある子どもとその家族に、「命に向き合い、強い緊張感を持つ日常生活の中で、少しだけはねを伸ばしてほしい」とレスパイト(ひ…

PEOPLE

2023/06/01

食を通じて学ぶ患者さんのQOL、協和キリンのRDD2023

世界には6000をこえる希少・難治性疾患があり、3億人以上の患者さんがいると推定されている※1。治療法や薬の研究開発がなかなか進まない疾患も少なくない。そこで毎…

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2023/05/18

「頑張りすぎるあなたに。」30代でがん宣告と難聴。病を経験した看護師が、がん教育に込めるメッセージ

福岡県に、難聴を抱えながら看護師として働く女性がいる。山本美裕紀さんだ。彼女は32歳の時、口腔がんと診断された。当時は、介護士として働きながら、正看護師を目指し…

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2023/03/06

「ペイシェントアドボカシー活動で、患者さんを中心においたケアを」北米の担当者へのインタビュー

協和キリンの2030年に向けたビジョンは、患者さん中心の医療である「ペイシェントセントリシティ」を基盤としている。そのため、従業員は自分の存在や判断が患者さんに…

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2023/02/28

【MECP2重複症候群】小さな声よ、届け! 希少疾患患者家族が直面する社会的困難とは

現在、世界には約7,000種類の「希少疾患」※1が存在するとされるが、その95%には未だ治療薬が存在しない※2。国内患者数わずか65名の進行性重度神経疾患「ME…

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2023/02/21

病気や障害をもちながら「生活者」として生きていくために。わたしたちができること(後編)

引き続き、日本難病・疾病団体協議会(JPA)代表理事の吉川祐一さんをお招きし、協和キリン株式会社の担当者とともに語らうRound Table Discussio…

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2023/02/14