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#難病

6件見つかりました

「オレ、よくやったな」 ALS患者、発症10年の思い

2010年11月末、31歳の誕生日を目前に一人の男性がALSと診断されました。外資系広告会社「マッキャンエリクソン」のプランニングディレクターとして働いていた、…

PEOPLE

2021/05/11

関節痛やリウマチと間違われやすい希少疾病「骨軟化症」健康な未来のために、今できること。

・階段を降りる時に足の甲が痛む ・寝返りを打ったときに肋骨が痛む ・歩く時に股関節が痛む ・骨折がなかなか治らない これらは、骨の石灰化に問題が起こる「骨軟化症…

PEOPLE

2021/02/10

「強く生きて」、皮膚の難病持つ子へのギフトボックス

「表皮水疱症」をご存知でしょうか。ものをつかむ、ぶつかる、擦れるといったちょっとした刺激で皮膚が剥がれ、そこに水疱ができてただれる10万人に一人の稀少難治性疾患…

PEOPLE

2021/02/02

難病児と家族を無料の「東京旅行」に招待、その意図は

現在、日本には18,000人を超える日常的に医療的なケアが必要な子ども、いわゆる「医療的ケア児」がいるとされています。難病の子どもがいる家庭では、介助や移動の難…

PEOPLE

2020/07/28

760超える子どもの難病、医療の発展と知られざる課題

日本には原因が不明、または治療法のない子どもの難病が、国の指定を受けているものだけでも760以上あることをご存知でしょうか。そしてまた、難病とともに暮らす子ども…

PEOPLE

2020/04/09

難病の息子に遺すデータベース、母の「希望の終活」

医療の発展によって難病や障害があっても長く生きられる命が増えている一方で、親亡き後、周囲からのサポートが必要な子どもがどのように生きていくかは、現実として多くの…

PEOPLE

2020/03/25