画像:Kyowa Kirin International のDACHクラスター(ドイツ、オーストリア、スイス)が、世界希少・難治性疾患の日(RDD)の社内キャンペーンで使用したキービジュアル。キャンペーンのテーマは「ユニーク」だった。(社内で使用したキービジュアルより一部改変)

毎年2月最終日は、世界希少・難治性疾患の日(RDD)!

「世界希少・難治性疾患※1の日(Rare Disease Day:RDD)」は、より良い診断や治療によって、希少・難治性疾患の患者さんのQOL(Quality of Life, 生活の質)を向上することを目指している。2008年にスウェーデンで始まり「希少なうるう年があるから」という理由で毎年2月末日に定められた。毎年、この日に向けてさまざまな取り組みがおこなわれており、近年は100か国で関連イベントが開催され、希少・難治性疾患領域で世界最大級の社会啓発活動となっている。

協和キリンは、経営理念として「世界の人々の健康と豊かさに貢献」を掲げており、患者さん目線に立ち、より良い医療と生活環境を作ることを目指す「ペイシェントアドボカシー(PA)」に力を入れている。

希少・難治性疾患の人々を取り残さず、患者さん目線でサポートすることを呼びかけるRDDは、PA、そして経営理念を体現する日だとも言える。そのため、協和キリンでは毎年、RDDの前後に世界のリージョンごとに社内外で啓発活動をおこない、理解と支援を呼びかけてきた。北米地域ではどんな活動がおこなわれたのだろうか?

※1希少・難治性疾患

患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指す。

※2ペイシェントアドボカシー

「患者、医師、製薬会社の対話と連携により、疾患に関する正しい理解を促し、より良い医療と生活環境を築こう」という考え方。「ペイシェント」は患者、「アドボカシー」は「擁護・代弁」を意味する。

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画像:「世界には希少・難治性疾患が300万人いる」世界希少・難治性疾患※1の日のウェブサイトより。

アートを取り入れた社内キャンペーンを実施

画像:社員の指紋を集めて作り上げた”tree of fingerprints(指紋の木)”

協和キリンの子会社であるKyowa Kirin InternationalのDACHクラスター(ドイツ、オーストリア、スイス)では、”People living with a rare disease are also unique(希少・難治性疾患と共に生きる人々も、この世に唯一のユニークな存在だ)” というスローガンを掲げ、社内キャンペーンを進めた。担当者は「キャンペーンで伝えたいのは、思い込みを取り除くことの大切さです。すべての人は特別で、その人ならではの個性を持っています。そもそも、一人ひとりの人生そのものがユニークで個性的です。したがって、希少・難治性疾患の方が差別されたり、悪く言われたり、他の人たちとの違いを感じさせられたりするべきではないのです」と、コメントを寄せてくれた。

代表的な活動の1つが”tree of fingerprints(指紋の木)”だ。これは木の幹だけ描かれたポスターをDACHクラスターの本部オフィスの壁に貼り、そこに社員がオレンジ色のインクパッドで指紋をつけ、木を完成させる試みだ。

木が完成するまでの様子は動画にまとめられた。また、できあがった絵をもとにポストカードが作成され社員に配られた。木を選んだ理由は、強さ(strength)と敬意(honor)のシンボルである木を作り上げるような姿勢で、社員一人ひとりが個性を発揮しながら、一緒に希少・難治性疾患の問題に関わってほしいという願いがあったからだそうだ。その想いは伝わり、今も多くの社員がポストカードを机に飾っている。

画像:4週間のキャンペーンでは、社内報、リーダーシップチームの動画、希少・難治性疾患に関するクイズ、インフォグラフィック(情報やデータを視覚的に分かりやすく表現したもの)など様々な方法で、社員が希少・難治性疾患について学ぶことができた。

新聞の記事広告でRDDへの理解を呼びかける

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画像:2022 年 2 月 28 日に 「ル・モンド紙」の特集「the Grand Angle rare diseases Dossier」に掲載された記事広告の抜粋。紙面の制作はCommEditionが担当した。

Kyowa Kirin Internationalは、メディアを通じた希少・難治性疾患の啓発活動もおこなった。セントラルクラスター(フランス、ベルギー、オランダ、ルクセンブルク)では、フランスの新聞「ル・モンド紙」の全国版にRDDに関する記事広告を掲載。Kyowa Kirin FranceのEmilie Bugeat-Toussaint社長がインタビューを受け、取り組みについて語った。

ニュース番組で希少・難治性疾患について発信

動画:ニュース番組「Shining a Light on Rare Conditions(希少・難治性疾患に光をあてよう)」

Kyowa Kirin Internationalは、その他にもメディアを通じた取り組みとして、遺伝子疾患の患者団体200以上が加盟するGenetic Alliance UKが制作したオンライン配信のニュース番組「Shining a Light on Rare Conditions(希少・難治性疾患に光をあてよう)」に協力した。番組にはAbdul Mullick社長とDanie du Plessisメディカルアフェアーズ部長(当時、現協和キリン株式会社常務執行役員)が出演し、希少・難治性疾患の患者が直面する問題や、同社の取り組みについて語った。

これからも「ユニークさ」を大切に

Kyowa Kirin Internationalでは、アートとメディアの力を使って希少・難治性疾患への理解を深める支援を、社内外でおこなった。今後も「ユニーク」なアイデアを取り入れながら魅力的な取り組みを立ち上げ、希少・難治性疾患のコミュニティをサポートしていくことを期待したい。

[関連: 今年もグローバルで多彩な取り組みを実施 「RDD2022」日本編]

記事中の活動は、EMEA地域の関係法規の下、 Kyowa Kirin International Groupで実施されたものです。