毎年2月最終日は、世界希少・難治性疾患の日(RDD)!

「世界希少・難治性疾患※1の日(Rare Disease Day:RDD)」は、より良い診断や治療によって、希少・難治性疾患の患者さんのQOL(Quality of Life, 生活の質)を向上することを目指している。2008年にスウェーデンで始まり「希少なうるう年があるから」という理由で毎年2月末日に定められた。毎年、この日に向けてさまざまな取り組みがおこなわれており、近年は100か国で関連イベントが開催され、希少・難治性疾患領域で世界最大級の社会啓発活動となっている。

協和キリンは、経営理念として「世界の人々の健康と豊かさに貢献」を掲げており、患者さん目線に立ち、より良い医療と生活環境を作ることを目指す「ペイシェントアドボカシー(PA)」に力を入れている。

希少・難治性疾患の人々を取り残さず、患者さん目線でサポートすることを呼びかけるRDDは、PA、そして経営理念を体現する日だとも言える。そのため、協和キリンでは毎年、RDDの前後に世界のリージョンごとに社内外で啓発活動をおこない、理解と支援を呼びかけてきた。北米地域ではどんな活動がおこなわれたのだろうか?

※1希少・難治性疾患

患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指す。

※2ペイシェントアドボカシー

「患者、医師、製薬会社の対話と連携により、疾患に関する正しい理解を促し、より良い医療と生活環境を築こう」という考え方。「ペイシェント」は患者、「アドボカシー」は「擁護・代弁」を意味する。

Card1_300million_TwitterFacebook.png

画像:「世界には希少・難治性疾患が300万人いる」世界希少・難治性疾患※1の日のウェブサイトより。

北米のRDD活動をリードする団体「NORD」をサポート

RDD_Social Media Assets_FB.jpg

画像:NORDが作成したRDDのポスター

米のRDDの活動は、全米希少疾患患者協議会(NORD)がとりまとめている。NORDは希少・難治性疾患の特定や治療に関する研究、教育、支援をおこなう患者擁護団体として30年以上、北米で啓発活動をおこなってきた非営利団体だ。協和キリンの子会社で北米地域を統括するKyowa Kirin North AmericaはNORDのメンバー企業になっており、今年のRDDはNORDと共に啓発活動をおこなった。

ShowYourStripesキャンペーンに参加

画像:協和キリン北米地域の患者向けサービスチームの集合写真

画像:協和キリン北米地域のサプライチェーン・マネジメントチームの集合写真

2月に入ってから、協和キリン北米地域の担当者は、 一般向けにはLinkedIn とTwitterで、社員向けにはメールマガジンや社内SNS、全社会議で、RDDに関する情報と自社の取り組みを伝えた。その上で、社員にNORDの企画「#ShowYourStripesキャンペーン」への参加を呼びかけた。

動画:NORDが制作した、RDDに関するキャンペーン動画

#ShowYourStripesは、米国では希少・難治性疾患のシンボルがシマウマになっていることから「シマウマの縞模様をアピールして希少・難治性疾患について話すきっかけを作り、理解を広めよう」という目的で始められたキャンペーンだ。参加方法はRDD当日に縞模様の服や小物を身につけるだけなので、誰でも気軽に参加できる。

シマウマの縞模様が使われている理由は、医学生がよく言われる“When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.(蹄の音を聞いたら、シマウマではなくウマを思い浮かべなさい)”という言葉に由来している。この一節は、診察の際、患者さんの病気が希少・難治性疾患だと誤診しないように、まずはこれがよくある病気だと診断することが通常は正しい姿勢だ、という考え方を伝えるたとえとして用いられている。しかし、実際は希少・難治性疾患だということもある。そのことを忘れないようにするために、希少・難治性疾患の啓発活動をおこなう人々は「シマウマ」をシンボルに使っているのだ。

当日は多くの社員が縞模様を着て出社し、その様子を広報担当がTwitterやLinkedInに投稿した。また、縞模様を着てきた社員には抽選でNORDのオンラインストアにあるRDD関連グッズ(Tシャツ、キャップなど)がプレゼントされ、大いに盛り上がった。

画像:TwitterはNORDにリツイートされ、38,000人以上のフォロワーにシェアされた。

縞模様に込められた想いを未来につなげて

協和キリン北米地域の社員は、社内での学びと#ShowYourStripesへの参加を通じて、希少・難治性疾患をより身近に感じながら、周囲に伝えることができた。2023年に向け、これからもRDDのサポートと、X染色体連鎖性低リン血症 (XLH)や腫瘍性骨軟化症(TIO)、皮膚T細胞性リンパ腫(CTCL)などの希少・難治性疾患の患者さんのコミュニティの支援を続けていく予定だ。今後の動きに大いに期待したい。

[関連: 今年もグローバルで多彩な取り組みを実施 「RDD2022」日本編]

[関連: 今年もグローバルで多彩な取り組みを実施 「RDD2022」アジア太平洋編]

記事中の活動は、北米地域の関係法規の下、 Kyowa Kirin North America で実施されたものです。